Linkkejä

Tänne sivulle olemme koonneet 22q11.2 -mikrodeleetioon liittyviä linkkejä eri sivustoille, artikkeleihin ja tutkimuksiin. Lisäksi linkkejä yhteiskunnan tarjoamiin tukimuotoihin.

Voit ehdottaa linkkiä lisättäväksi ottamalla yhteyttä yhdistyksen sähköpostiosoitteeseen.

Yhdistyksen some-kanavat:

Facebookin julkinen sivu: 22q11 Finland ry

Instagram: 22q11finland

Yhdistys tiedottaa vahvasti some-kanaviensa kautta! Kannattaa seurata molempia!


Keskusteluryhmät:


22q11 vertaiset - Facebookin suljettu keskusteluryhmä, sivuston ylläpitäjä hyväksyy jäsenyyden. Ryhmässä on yli 120 jäsentä, ja se on hyvin aktiivinen.

Verneri.net - Kehitysvamma-alan verkkopalvelun suljettu keskusteluryhmä (vaatii rekisteröitymisen)


Muita verkosto-osaajia ja -yhteyksiä: 

Norio-keskus  (entinen Rinnekoti-Säätiö - Lasten kuntoutuskoti) Harvinaisten sairaus- ja vammaisryhmien palvelu- ja osaamiskeskus. 

Norio-keskuksen Facebook-sivut

Kelan sopeutumisvalmennuskurssit löytyvät Kelan, Tukiliiton tai  hakukoneen avulla: hakusanalla 22q11
Pyrimme päivittämään v. 2019 kursseja myös tähän ja ilmoittelemme mahdollisuuksien mukaan vielä some-kanaviemme kautta.


Linkkejä 22q11.2 -deleetio -oireyhtymää käsitteleviin artikkeleihin ja sivustoille:

Kansainvälinen järjestö:
22q.org

Lääkäreille ja terveydenhuollon ammattilaisille: 22qsociety.org

Aikuisten 2211.2 -potilaiden kansainväliset hoito- ja kontrolliohjeet englanniksi

Lasten, nuorten ja aikuisten 22q11.2 -potilaiden kansainväliset hoito- ja kontrolliohjeet englanniksi

USA; Philadelphian lastensairaala
: 22q and you -center

Kanada, Toronto Dalglish Family 22q clinic 

Mass General Hospital 22q11.2 deletion syndrome clinic

Väestöliiton tietolehtinen oireyhtymästä

Pro gradu -tutkielma (Sirpa Veijalainen) Catch-22 -lasten vanhempien kokemuksia suomalaisesta palvelujärjestelmästä.

Wikipedia - Catch-22

Velo-Cardio-Facial Syndrome Educational Foundation - kansainvälinen järjestö tarjoaa tukea VCFS-henkilöille

22q and you
- englannin kielinen sivusto tarjoaa tietoa 22q11.2 -deleetion omaaville lapsille ja heidän perheilleen

Max Appeal!englannin kielinen sivusto tarjoaa tukea perheille joissa on DiGeorge syndrooma, VCFS tai 22q11.2 deleetio 

Mikä 2211? -blogi - vinkkejä perheille ja ammattilaisille. Linkeissä kansainvälistä tutkimustietoa, hoitolinjaustietoa, aiheeseen liittyviä artikkeleita.


Puheen kehitys


Dysfasialasten Tuki ry - dysfaattisten lasten perheiden vertaistukiverkosto

Lasten viittomasanakirja - Lasten viittomasanakirja sisältää suppean valikoiman yleisiä viittomia eri aihealueilta

Suvi - Suomalaisen viittomakielen verkkosanakirja - Sisältää jokapäiväisessä elämässä käytettäviä viittomia ja on tarkoitettu kaikille viittomakielestä kiinnostuneille

Papunet - Sivusto puhevammaisuudesta, kommunikoinnista ja selkokielestä. Sisältää hyödyllistä materiaalia, mm. kuvia ja muuta materiaalia kommunikoinnin tukemiseen.


Sydän

Sydänlapset ja aikuiset ry - Valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten ja heidän läheistensä etuja ajava järjestö

 

Kelan palvelut ja tuet:

Kelan tarjoamat tuet ja palvelut: www.kela.fi

Alle 16-vuotiaan
vammaistuki - Sairaan lapsen kotihoidon tukemiseksi vanhemmat voivat hakea Kelalta alle 16-vuotiaan vammaistukea

Erityishoitoraha - Erityishoitoraha on tarkoitettu korvaamaan lyhytaikaista ansionmenetystä, kun hakija on lapsensa hoitoon osallistumisen vuoksi estynyt tekemästä työtään eikä saa poissaolon ajalta palkkaa.

Lapsen kuntoutus - Jos lapsella on oikeus saada Kelasta joko lapsen korotettua tai erityishoitotukea, hän voi saada myös lääkinnällistä kuntoutusta.

Osittainen hoitovapaa - Vanhemmalla on oikeus lyhentää työaikaa palkattomasti eli pitää ns. osittaista hoitovapaata lapsen toisen kouluvuoden päättymiseen saakka.

Omaishoidon tuki kotikunnalta - Kunnan sosiaalitoimi voi maksaa omaishoidon tukea lähiomaiselle, joka hoitaa lasta tai puolisoa, jolla on vaikea vamma tai pitkäaikainen sairaus. Saat lisätietoa kotikunnaltasi.



Linkkejä muiden maiden 22q11- yhdistysten sivuille:

Etusivu22q11 Finland ryOireyhtymästäOta yhteyttäLinkkejäAjankohtaista