Ajankohtaista

Yhdistyksemme vuoden 2019 mediatiedote löytyy linkin kautta:

22q11 Finland ry:n mediatiedote 28.2.2019

 


HUOM!

Yhdistyksen toimintaan saavat omalta osaltaan osallistua kaikki,
joilla on itsellä tai perheessä 22q11.2-deleetio -tai -duplikaatio -oireytymä,
tai heidän läheisensä, tukijoukkonsa tai  ammattinsa puolesta oireyhtymän lähellä toimivat henkilöt.

Tarvitsemme myös asiantuntijatoimijoita joukkoomme,
joten tervetuloa mukaan tukijoukkoihin!
Asia etenee lähettämällä sähköpostia osoitteeseen: info(at)22q11finland.fi

Maksulliset tapahtumat ovat edullisempia jäsenmaksun maksaneille.
Perhejäsenyys on edullisin vaihtoehto monessa tilanteessa.

JÄSENMAKSUN MAKSAMALLA AUTAT MEITÄ AUTTAMAAN KAIKKIA
22q11.2-oireyhtymiä sairastavia ja heidän perheitään!

 

 

VOIT MYÖS TEHDÄ LAHJOITUKSEN TOIMINTAAMME TUKEMAAN!


---------------------------------------------------------------------------------------


VUOSI 2019


- 16.-17.11.2019 Barcelonassa Espanjassa 22q11 konferenssi asiantuntijoille ja yhdistystoimijoille sekä diagnoosista tietoa kaipaaville

- 31.7.-4.8.2019 järjestetään 22q11 Finland ry:n perheleiri Helsingin Suomenlinnassa!

Leirikirje on lähetetty ilmoittautuneille. Kokonaisuudessaan mukaan mahtuu max 40 leiriläistä. Leirillä on vielä muutama paikka vapaana (max 6 henkilöä vielä mahtuu/ tilanne 22.02.2019). Leiripäällikkönä yhdistyksen puolesta toiii Satu Salmi.
Leiriohjelma koostuu asiantuntijaluennoista aikuisille sekä jännittävistä seikkailuista ja leirielämästä Suomenlinnan historiallisessa maisemassa.
Ole rohkeasti yhteydessä leiriin liittyvissä asioissa: satu.salmi@22q11finland.fi

- su 19.5. kansainvälinen 22q at the Zoo -eläintarhapäivä yhdistyksen jäsenten tapahtumajärjestelyjen kautta (yhdistyksen hallitukselta lisätietoa/ info(at)22q11finland.fi)

- 16.5. Stean info-päivä Helsingissä uusille avustuksen saajille/ puheenjohtaja osallistuu

- 9.5. HUS Biomedicumissa Potilaan oikeuksien päivä; yhdistys osallistuu ja tiedottaa

- Yhdistys osallistuu 4.5.2018 Roomassa 22q11 Euroopan allianssin jäsenmaiden kokoukseen. Satu Salmi edustaa siellä Suomen 22q11 -yhdistystä

- Vammaisjärjestöjen vaalipaneeli Iiris-keskuksessa 1.4. klo 18-20 (Marjaniementie 74, Hki)

Järjestäjinä: Helsingin ja Uudenmaan näkövammaisten yhdistys ry. ja Helsingin invalidien yhdistys ry. Vaalikahvit klo 17:30-18:00.

- 30.3. Suuntaviivoja tulevaisuuteen -seminaari Tampereella Tulppaanitalolla (Pinninkatu 51, Tre) klo 9-15:30

Satu Salmi osallistuu (huom! ennakkoilmoittautumiset 8.3. mennessä)

- 28.3. Vaalipaneeli Jaatisen majalla; paneelissa eri puolueiden edustajia keskustelemassa vammaisten asioista 

- 13.3. alkaa uusi Toivo-vertaistukija -valmennus/

Olkan koordinoiman järjestöyhteistyön t II pilotti ke-iltoina toteutettavana pk-seudulla

- Yhdistys osallistuu kansainvälisen harvinaissairauksien päivän viettoon Suomessa Harvinaiset-verkoston tarjoamien tietotori-tilaisuuksien kautta: ke 27.2. Oulussa Oysissa, pe 1.3. Hgissä ULSissa, ma 4.3. Treella Taysissa sekä ke 6.3. Turussa Tyksissä.

- 8.2. HUS Harvinaissairauksien yksikön, Ultraharvinaiset ry:n sekä muiden verkostotoimijoiden järjestämä seminaari Ultraharvinaisten sairauksien tutkimuksesta ja diagostiikasta Helsingissä Uudessa lastensairaalassa

- 5.2. Olkan koulutus sairaalavapaaehtoistoimintaan

- 29.1. Hki ULS Kuka kuulee köyhää -tilaisuus harvinaissairaiden aikuisten pärjäämiseen liittyen

 - yhdistys päätti liittyä 22q11 Euroopan allianssin jäseneksi. Euroopan allianssi on Euroopan alueen eri maiden jäsenyhdistysten kattojärjestö EuroDis'n ohella

- Yhdistys aloittaa työstämään esittelymateriaalia diagnoosista ja yhdistyksestä: 
jaettavia esitteitä sekä rollup tilaisuuksia varten

 - 1/2019 yhdistyksen vertaistukitoiminta pyörähti käyntiin 9 eri aluetoimintaryhmässä. Ks. ryhmien tiedot tästä 22q11 Finland ry -sivulta.

- Yhteistyö Olkan, Norio-keskuksen, Hus Harvinaissairauksien yksikön sekä Harvinaiset-verkoston kanssa jatkuu ja tiivistyy.



VUOSI 2018

- yhdistyksen tiedote 3/ 2018: tiedote 3/2018 joulukuussa

- joulukuussa ilmestyi Olkanen -lehti, jossa Satu Salmi kirjoittaa Toivo-vertaistukijavalmennuksesta meidän yhdistyksen näkökulmasta

- 22.10. Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi Säätytalolla Helsingissä. Satu Salmi edusti yhdistystämme. Hänet oli pyydetty myös paneelikeskustelun jäseneksi. Paneelia veti Norio-keskuksen kehityspäällikkö Elina Rantanen.

- Olkan koordinoiman järjestöyhteistyön tuloksena pidettiin lokakuussa 3 lauantaina Toivo-vertaistukija -valmennus, jossa järjestäjänä mukana Satu Salmi ja valmennettavana mukana yhdistyksemme hallituksesta Anu Tervonen

- 14.6. yhdistyksen varapj. Satu Salmi vieraili Philadelphian lastensairaalan (CHOP) 22q and you -klinikalla ohjelmajohtaja Alice Baileyn vieraana. Klinikkajohtaja Donna McDonald-McGinn on niin ikään eräs maailmassa eniten 22q11.2-oireyhtymää tiiminsä kanssa hoitanut ja tutkinut lääkäri (geneetikko). v. 2018 lopulla McDonald-McGinn'n tiimi palkittiin pitkästä ja tuloksellisesta 22q11.2-potilaiden tutkimus- ja hoitotyöstä. 

- 4.6. yhdistyksen varapj. Satu Salmi vieraili Torontossa Kanadassa Toronton General Hospitalin Dalglish Family 22q clinic'lla Dr. Anne S. Bassetin sekä Dr. Elemi Breetveltin vieraana. Basset on psykiatri ja 22q11.2-osaaja, joka on eräs oireyhtymää eniten maailmassa tutkineita ja hoitaneita lääkäreitä. Basset suosittaa aikuisiän vastuuhoitotahoksi 22q11.2-potilaille psykiatriaa.

- su 20.5. Kansainvälinen 22q at the Zoo -eläintarhapäivä järjestettiin yhdistyksen hallituksen toimesta Helsingissä Korkeasaaressa, lisäksi yhdistyksen jäsenet järjestivät omatoimisesti oheistapahtuman Ähtärin Eläinpuistossa. Tapahtuma yritettiin järjestää myös Kuopiossa kotieläintilalla, mutta osallistujien vähyyden vuoksi tämä ei toteutunut.

- yhdistyksen tiedote 2/2018: tiedote 2/2018 huhtikuussa 

- 3.5. Harvinaisten sairauksien verkoston yhteistyöpalaveri HUS lastenklinikalla 

- 20.-22.4. Huoltajien vertaistukiviikonloppu Kokemäen Pitkäjärvellä peruuntui vähäisen osanottajamäärän takia

- 18.4. Potilaan oikeuksien päivä HUS Hki Biomedicum

- 28.2. kansainvälisen harvinaissairauksien päivän tilaisuus Helsingin neuroyhdistyksen järjestämänä

- 28.2. lehdistötiedote: Tuntematon oireyhtymä on yksi Suomen yleisimpiä

-17.2. järjestetyssä vuosikokouksessa valittiin yhdistykselle vuoden 2018 hallitus.
Hallituksen kokoonpano: Rita Huttu (pj), Sanna Huntus, Laura Kavanterä, Nina Pesonen, Satu Salmi ja Anu Tervonen.

- 14.2. Hyvä kiertämään -yhdistystori Espoon Laurea AMK:ssa


- 22q11 Finland ry. -potilasyhdistys päätti lähteä ajamaan valtakunnallista osaamiskeskusta. Osaamiskeskuksen tavoitteena on taata tasavertaiset sekä hoidolliset että muut palvelut asuinpaikasta riippumatta, jotta hyvä hoito toteutuisi jokaiselle 22q11.2-potilaalle.

- Yhdistys on aloitti yhteistyötä HUS:n harvinaissairauksien keskuksen (HAKE) kanssa.

- Yhdistys järjesti jäsenilleen kyselyn, jolla kerrytettiin tietoa diagnoosin vaikutuksista sekä yksilö- että palveluiden saavuttamisen tasolla, jotta voidaan kartoittaa, millaisia eroja ja tarpeita diagnoosiin liittyen on eri puolella Suomea. Tulosten pohjalta päätettiin lähteä kehittämään ajatusta osaamiskeskuksesta mm. näiden vastausten pohjalta. Kyselyn raportti on saatavilla yhdistyksen hallitukselta.

- Yhdistyksen 1/2018 uutiskirje on ilmestynyt https://drive.google.com/file/d/0B0OwUYJGlLw1Wm1ROVI2YVIyYlFmb1FmNlctUFhEX1NabndZ/view?usp=sharing. Uutiskirjeen liitteenä jaettiin 8.12.2017 järjestetyn 22q11-seminaarin materiaali https://drive.google.com/open?id=1RazH-55FuR140Sc9oEcFIP9rIJFOu51P ja https://drive.google.com/open?id=1Iu9TuyZVPHkGSOZjDonghIRgnPC-8Qch

- v. 2017 alkanut yhteistyö Olka -toiminnan kanssa jatkuu ja tiivistyy. Järjestöyhteistyön tarkoituksena on kehittää vertaistalo.fi -sivustoa ja kehittää valtakunnallinen kaikille potilasyhdistyksille yhteneväinen vertaistukija-valmennuksen sisältö, jonka runko on tarkoitus saada esille ja kaikkien saataville vertaistalo.fi -sivustoon 



VUOSI 2017


- 21.5.2017 kansainvälinen 22q at the zoo -eläintarhapäivä Helsingissä.
Saimme
 Lomakoti Mäntyrinne ry:ltä 1000 euron lahjoituksen tapahtuman järjestämiseen.  
Mukana päivän vietossa oli yli kymmenentuhatta osallistujaa yli sadassa eläintarhassa ympäri maailman.

- 8.12.2017 järjestettiin yhteistyössä Norio-keskuksen kanssa 22q11-seminaari. Osallistujia oli noin 30.
Tilaisuudessa esiintyivät:
neuropsykologian erikoispsykologi Petriina Munck sekä 
psykiatrian erikoislääkäri Terhi Koskentausta.
Luennoitsijoiden materiaalit on ladattavissa:
https://drive.google.com/open?id=1RazH-55FuR140Sc9oEcFIP9rIJFOu51P ja
https://drive.google.com/open?id=1Iu9TuyZVPHkGSOZjDonghIRgnPC-8Qch

- 8.12. seminaarin jälkeen jatkettiin vanhempien pikkujoulujen merkeissä ravintola Iguanassa.




VUOSI 2016


Vuoden 2016 aikana 22q11 Finland Ry järjesti seuraavat tapahtumat:

- 18.5.2016 eläintarhapäivän Helsingissä Korkeasaaressa

- 16.10.2016 teatterikäynnin Turussa

- 19.11.2016 22q11-vanhempien pikkujoulut Helsingissä

- 1/ 2016 oli tarkoitus järjestää Catch-nuorille vertaistapaaminen Espoossa yhteistyössä Norio-keskuksen kanssa, mutta tapahtuma peruuntui osanottajien vähyyden vuoksi.


Etusivu22q11 Finland ryOireyhtymästäOta yhteyttäLinkkejäAjankohtaista