22q11 Finland ry

22q11 Finland ry (ent. Suomen CATCH-yhdistys ry) perustettiin 11.9.2010. Vuonna 2016 yhdistyksen nimi muutettiin 22q11 Finland ry:ksi mukailemaan kansainvälistä nimenmuutoskampanjaa, jossa samaa asiaa tarkoittavat oireyhtymänimet, kuten mm. Catch22, VCF ja DiGeorgen oireyhtymä, yhdistettiin saman diagnoosinimen alle. Nimenmuutosta tukee kansainvälinen 22q11.2-organisaatio sekä Suomessa esim. Hus Harvinaissairauksien yksikkö.
Ks. 22q.org

Yhdistyksen kotipaikka: Helsinki
Toiminta-alue: koko Suomi
Yhdistyksen Y-tunnus: 29061077
PTR:n yhdistysrekisteritunnus: 206.199

Yhdistyksen sähköpostiosoite: info(at)22q11finland.fi

Yhdistyksen tarkoituksena on lisätä tietoisuutta 22q11.2-deleetio -oireyhtymästä sekä tukea ja edistää sellaisten lasten, nuorten ja aikuisten hoitoa, kuntoutusta ja koulutusta, joilla on kyseinen oireyhtymä. Yhdistyksen tavoitteena on edistää yhteiskunnallista yhdenvertaisuutta ja elämänlaatua sekä toimia heidän perheidensä ja muiden asiasta kiinnostuneiden tukena asuinpaikasta riippumatta.

Yhdistyksen toimintaan liittyvissä toiveissa ja ideoissa voi olla rohkeasti yhteydessä keneen tahansa hallituksen jäseneen mieluiten sähköpostilla. Paras väylä tavoittaa kaikki hallituksen jäsenet on lähettää sähköpostia yhdistyksen info-sähköpostiin: info(at)22q11finland.fi

 

Yhdistyksen hallituksen kokoonpano vuonna 2019:


Satu Salmi, puheenjohtaja  satu.salmi(at)22q11finland.fi
                                        - verkostoyhteistyö (sis. kv-yhteistyö)
                                        - tiedotus, media
                                        - vertaistukikoordinaattori
                                        - www-sivut
                                        - jäsenten edunvalvonta -asiat


Vesa Lindqvist-Antila          vesa.lindqvist(at) 22q11finland.fi
                                        - varapuheenjohtaja
                                        - tapahtumakoordinaattori

Minna Lindström                minna.lindstrom(at)22q11finland.fi
                                        - sihteeri
                                        - info-sähköpostin hoito
                                        - varainkeruuvastaava

Merja Läykki                      merja.laykki(at)22q11finland.fi
                                        - rahastonhoitaja
                                        - tuotevastaava

Anu Tervonen                    anu.tervonen(at)22q11finland.fi
                                        - jäsenvastaava

Katriina Wetzelaer             - kansainvälinen toiminta
                                       - kansainväliset yhteydet

22q11 Finland ry SOME-kanavissa

  • Julkinen Facebook-sivu: 22q11 Finland ry/ yleinen tiedotuskanava www-sivujemme ohella; Fb-sivulta löytyy paljon diagnoosin ymmärtämistä auttavaa materiaalia mm. kansainvälisiä asiantuntijajulkaisuita jaettuina

  • Suljettu vertaisten keskusteluryhmä: 22q11 vertaiset / (22q11.2-henkilöille sekä heidän perheilleen tarkoitettu koko Suomen kattava vertaistukiryhmä, jossa n. 160 jäsentä) Liittymistä voi pyytää ylläpitäjältä vastaamalla lyhyisiin kysymyksiin.

  • Instagram-tili: 22q11finland/ yleinen tiedotus


Yhdistys järjestää alueellista vertaistukitoimintaa:

Vantaa ja itäiset ympäryskunnat:
yhteyshenkilö Satu Salmi 

Espoo ja läntiset ympäryskunnat:
yhteyshenkilöt Henna Antila ja Vesa Lindqvist-Antila

Varsinais-Suomi ja Satakunta:
yhteyshenkilöt Outi Annala ja Tiina Luhtala

Pirkanmaa ja Hämeet:
yhteyshenkilö Merja Läykki

Pohjanmaat ja Lappi:
yhteyshenkilö Anu Tervonen

Keski-Suomi:
yhteyshenkilö (toistaiseksi) Satu Salmi

Kainuu, Pohjois-Karjala ja Pohjois-Savo:
yhteyshenkilö Satu Kananen/ satu.kananen(at)22q11finland.fi

Kymenlaakso, Etelä-Karjala ja Etelä-Savo:
yhteyshenkilö Johanna Harmanen

Halutessasi liittyä mukaan oman alueesi vertaistukiryhmään ota yhteys yhdistyksen vertaistukikoordinaattoriin: satu.salmi(at)22q11finland.fi ja kerro yhteystietosi, jotta voimme välittää tiedon alueelliselle yhteyshenkilöllemme.
Tervetuloa mukaan voimautumaan!
Vertaistukikoordinaattori auttaa löytämään vertaistukihenkilön/ -henkilöitä kaikenlaisissa elämäntilanteissa painiskeleville 22q11-henkilöille tai heidän läheisilleen. Ota rohkeasti yhteyttä!
Löydät meidät myös Terveyskyla.fi/vertaistalo.fi -sivustolta.

Etusivu22q11 Finland ryOireyhtymästäOta yhteyttäLinkkejäAjankohtaista